発症前の体調

AZOORは現段階では原因不明である。
ウィルス等による影響、
真菌感染によるもの、
ストレス、
血流不足、
自己免疫疾患・・・、
いろいろと説があるそうだが
はっきりとした原因は未だ分からない。

今回の私の発症は2月の初旬だが、
その前に何かきっかけになるようなことはあっただろうか・・・?
つらつらと1月頃あった体調の変化を思い起こしてみたら、
ひとつ変ったことがあった。

1月の中頃から2週間程度
ひどい口内炎になった。
とても痛くてしゃべるのに口を動かすのも嫌なほどだった。
それが治ってきたと思ったら
手の平に小さな水泡がいくつかできた。
たぶんこれは手足口病?
子供の病気と言われているが、
大人だってかかる時はかかる。
今から10年くらい前、
子供からうつされて
ひどいのをやったことがある。
その時と同じような口の痛みとそれに続く手のひらの水泡だった。

さて、それが治ったと思ったら
間の悪いことに
愛犬の石頭にアッパーカットをされて
(犬が下からジャンプしてきたのと
私が顔を前に出すタイミングがあってしまった)
またまた唇を切ってしまい
そこからばい菌が入ったのか
また口内炎が出来た。
トータル3週間程度
ずーっと口内炎の痛みを感じていたような気がする。

手足口病のウイルスか、
口内炎の原因のばい菌か、
口内炎が痛くてしゃべるのも食べるのも
ままならなかったストレスか、
どれかが原因だろうか・・・。

原因がわからないと
いつまた再発するか、
再発しない為には
何に気をつけたらいいのか、
そのあたりが全く分からなくて困る。

副作用?

この2,3日何となくいつもと違う感覚がする
どこがどうと、はっきりしないのだが・・・。
強いて言えば
高熱に浮かされている感じ?
もちろん、熱があるわけではない。

歩いていると何となくフワフワした感じ。
世の中と自分との間にオブラートがまとわりついている感じ。
ボーッとした感じ。
つらい感じがするわけではない、というか、どちらかというと幸せな感じ。
細かい事はどうでもいいという気がする。
なんでも「まぁいいかぁ」と思ってしまいたく、根気が続かない感じ。

皮膚感覚が鈍くなっている感じ。
なんでも反応が遅くなっている感じ。
運動機能も衰えている感じ。
動作が緩慢になっている感じ。
あんまりちゃっちゃっと動きたくない、動けない感じ。
細かい手作業はやりたくない感じ。
小さな薬の粒を何度も落としてしまった。

全身保湿された感じ。
むくんでいるというわけではないけれど、
顔や全身がいつもよりしっとりしている感じ。

ステロイドの副作用を調べたらやっぱりあった。
精神への作用と
体内に水や脂肪をためこむ作用。
精神的には鬱になることが多いようだが、
多幸感というのもあった。
私の場合はきっとこちら?

たぶん今体重を測ったら
だいぶ肥っているのかなぁ。
未だ見た目にムーンフェイスになるほどではないのだが・・・。
水が体内に貯まっている感じはする。

少し良くなってきたかも…?

今日の見え方はこんな感じ・・・

視線中央より右側の部分が

今までべたーっとシミがあって見えなかったのに

シミが小さなスポットに分解してきて

その隙間から向こう側が透けて見えているような感じがする。

昨日は受診の日だった。

特別な検査の予定はなかったので

眼圧と視力検査だけをしたけれど

視力検査の方は前回より結果が悪かった。

近視が強くなったようで

なかなかピントが合わない。

(特に悪い方の右目が・・・)

直前まで仕事でパソコン画面とかを見ていた為の

疲れ目のせいか・・・?

薬は同じ量(一日40mg)をあと一週間続けることになった。

たぶん良くなっているんだよなぁ、

薬効いているみたいだなぁ・・・と期待。

ステロイドの効用?

昨日は比較的暖かい一日で
ほとんど一日中野外で過ごしていた。
花粉症なので
いつもの年だと
この様に暖かい日に一日外で過ごすと
その晩目がかゆくなったり
ひどい時は鼻が詰まって息苦しくて眠れなくなったりするのだが
今年はステロイドを飲んでいるせいか、
全然平気。
マスクも眼鏡もしていなかったのに・・・。
その点はラッキー?

さて、今日の見え方・・・、
シミが広がっている位置はあまり変わらず
視線の中央より右下側を中心に
しかし左や上側にも広がっているが
シミが小さいスポットに分解してきていて
今までべたっと見えなかった右下側の部分が
スポットの隙間から向こう側が透けて見えてきている。

全体的には
少しずつシミが薄くなってきている感じ。
このまま見えるところが増えてきてほしい。

ステロイドの内服量を減少へ

今日から内服するステロイドの量を2/3に減らす。
この一週間、一日60mg飲んでいたが
今朝からはそれを40mgにする。

さて、心配されたステロイドの副作用だが、
今のところは特に何も感じていない。

夜中にトイレに行きたくなるくらいかな。
薬を飲むために
普段より水分摂取量が多い為なのか、
不眠の為尿の生成が抑えられないのか?
何故か普段は朝まで起きないのに
この一週間は
何回かトイレに行きたくなって夜中に目が覚めた。

ただ、寝入りばなに
眠れなくて困るという事は無いので
(まぁ、寝る前にテレビを見ていて
最後はたいてい覚えていない位だから・・・)
本当に不眠に悩んでいるというわけでもない。

もともと一週間程度じゃ
副作用はあまり出ないと言われていたから飲んだのだが、
まぁ、いい傾向ですね。

見え方は昨日とあまり変わらない感じ。
この後、薬の量を減らしていって
どうなるか?といったところだろうか?

このまま順調にシミが薄く小さくなっていくといいのだが・・・。

見え方のいろいろ

右目の視野にシミを発見してそろそろ10日弱、
ステロイドは効いてきているのだろうか・・・?
シミはどんどんと視野の真中に入ってきているが、
とはいえ、ど真ん中の部分はなんとか穴があいている感じ。
今日の見え方は・・・

ぽつぽつとしたスポットが上側や左側にも大分広がってきた。
しかしその分右下のあたりは
うっすらとシミの向こう側に字が見えてきているような気もする。
(希望的観測か・・・?)

ところでこのシミは
明るいものを見ているときにより黒々とはっきり見える。

そして同じものをしばらく見ていると・・・

シミの色が段々薄くなり

また輪郭もぼやけてきて

スポットが気にならなくなって

何となく向こう側がちゃんと見えてくるような気がする。

もっと暗い部屋で

(夜中に目が覚めて、外からうっすらと明かりが入っている位の暗さの部屋)

天井などをぼんやり見ていると

ほとんどシミの存在が気にならなくなる。

そんなときに普段はシミがあって視野が欠けている位置に

右手の指先を持って来ると

ぼんやりと指の影が見える様な気もする。

目の中の光を感じる反応が鈍っていて

まずは感じる能力自体が衰えていて見えないけれど、

時間をかければうっすらと少しは回復する・・・という感じかなぁ・・・。

網膜の細胞自体が死んでしまって

全然だめになっているというのではないのかも・・・。

とまた、希望的観測。

さらに、もうひとつ面白い発見をした。

右目をつむってみると

シミが今度は白々と最初ははっきりと、

やがてとろけるようにぼやけてぼんやりと見えるのだが、

その白い塊りがゆらゆらと揺らめいて、

さらにその中に

黒い点や揺らめきが

まるで顕微鏡の下で微生物が動いているように見えるのだ。

その動きは活発に動いている時もあれば

あまり見えない事もある。

そういえば以前の治りかけの時も

こんな感じのものが見えたような気がする。

まるで目の奥で細胞たちが

機能を復活させようと盛んに頑張っているようにも感じられるのだが、

これも単なる希望的観測か・・・?

だんだんと真中に・・・

今日の見え方こんな感じ・・・

昨日くらいから完全に

シミが視野の真中に入ってきている。

ただ、本当の中心部分にはしみに穴があいているので

見たいもの(赤の11の文字)は

所々にシミのスポットがあるけれど何とか見える。

また視野の中心から上や左の方にもシミが広がっている。

しかしそちらの方は

小さいスポットのシミで隙間があいており

全く見えないわけではないが、

周りにぼたん雪が降っている感じで

視線を動かすたびになんとなくちらちらとしてうざったい。

通院

今日また通院して
いろいろな検査をした。

1つはERG検査
瞳孔を開く目薬をさした後
30分程度暗い部屋に入って目を馴らした後
電極がついたコンタクトのようなものを目に載せて
フラッシュのような光を見て
その時の反応を見るそうだ。
コンタクトの周りに
目が閉じない様な補助器具が付いていて
目を大きく開けたまま寝ていることになる。
麻酔の目薬も差してあるので
痛くはないのだが
瞬きがしたくて、でもできなくて
とてもストレスがたまる。
終わった後コンタクトをはずして起き上がると
周りの風景はぼんやりとピンク色に色づいていて
なかなか不思議な光景だった。

それが終わって
次は造影剤を入れての眼底写真撮影。
最初に手首の血管に点滴装置をつけたが
検査の為に造影剤を入れ始めてすぐに
手首周辺が腫れてすごく痛くなり薬を止めてもらった。
血管から漏れ出したらしい。
手首の血管が細すぎたようだ。
そういえば針を入れた時からちょっとちくちくしていた。
ひじの部分のもっと太い所に入れ直して
検査再開。
初めに網膜の血管の写真撮影。
両目を真中、と周囲
(上、右上、右、右下、真下、左下、左、左上)に目線を向けた状態で
何枚も写真を撮った。
その後脈絡膜部分の写真撮影の為に
薬を代えて同じく何枚も写真撮影。
結構時間がかかり、緊張。

今日、病院に着いた直後に
検査前のチェックとして血圧測定をしたのだが、
その時ちょっと高めで上が149もあった。
「今外から来たばかりだからねぇ・・・。ちょっと高めだけれど」
と言われて、検査を始めたのだが、
検査が全て終わって血圧測定したら
160にもなっていた。
緊張のせい?それとも本当に高血圧?
その後の診察の時に
「まぁ緊張したせいもあるでしょうね。
今すぐに治療が必要というほどのものでもありません、
血圧はそんなに気にしなくても大丈夫」と言われた。

造影剤が漏れたところは
きれな蛍光色に染まっていて
ものすごい状態。
その場で洗わせてもらったけれど全然落ちない。
後でトイレに行ったら
小水も派手な黄色蛍光色だった。
体に入れてから1時間ちょっとだけれど
もう排泄されるんだなぁ、とちょっと感心。

で、検査結果だが・・・
どちらの検査も異常無し。
まぁ、これは予想されていたことらしい。
血管から何か漏れていることもないし
どこか詰まっていて血流が流れていないところもない。
光に対する反応も問題なしとの事。
やはりちょっと異常値が出ているのは
先週検査した網膜の部分の細胞の並びに普通には無い変化がある
という事だけらしい。

お医者さんも散々迷っていらしたが、
結局
見えない部分(しみ)が段々と広がってきていて
中心部分にかかり始めているので
もう少し今のままのステロイドの量を飲み続けることにして
とはいってもあまり長期間飲み続けていると
副作用が出るので
飲み始めてから一週間目に当たる金曜日までは一日60mg
その後40mgに減らすことにした。
来週の月曜日にまた診察するので
それまでの一週間分の薬をもらって帰る。

帰りは瞳孔を開く目薬と麻酔の目薬の影響で
目が何となくしばしばするし
周り中ボォーッとするし
緊張が解けてドッと疲れが出たのか
それとも血圧が高いのか
頭が重かったので(痛いというほどではないけれど・・・)
かったるくなって駅までタクシーに乗ってしまった。

はぁ・・・。

今日は一日外出

今日は久しぶりにワンデーアキュピューをつけて早朝から外出。
最近はほとんど眼鏡使用なので
コンタクトで外出するのは
週一回の日曜くらい。
今日はほとんど野外で過ごしていたので寒かった～!

今日の見え方はこんな感じ。
若干シミが上に来たような気がする
中心部分にちょっとかかってきたかな・・・?
視野の中心に置く11の赤字の下のあたりに
小さなシミがぷつぷつと見えている。
そのため建国記念日という文字がところどころ消えて見える。

一日外出していたら
昼食後に薬を飲むのをすっかり忘れてしまった!
朝はちゃんと覚えていて、持って出たのに・・・。
想い出したのは夕食前。
仕方ないので、ステロイド6錠を夕食後に夜の分と合わせて飲んだ。
(本当は朝6錠・昼3錠・夜3錠のはずだったのだが・・・)
朝6錠飲んでもいいのだから
夜にも6錠までならいっぺんに飲んでも大丈夫かなぁと思ったのだが、
飲み忘れたときは一体どうするのが正解なのだろう・・・?
一緒に飲む胃薬は1錠にしておいた。
(朝昼晩と各一錠の処方だったので・・・)

今日の見え方

だいぶ例のシミが中心部分に近づいてきた。
今の見え方はこんな感じ・・・
中心の11の赤字を右目だけで見つめていると
こんな感じにシミが見える。

最初にシミを発見した時は右端の27の数字が消えるか消えないかくらいだったので
やはりずいぶんと中心に寄ってきている。

ただ、5年前は確か黒いシミだったが
今回は何故かグレーである。
しかし、昨晩の夜中このシミがいきなり真っ黒に見えた事があった。
昨日は検査の為の瞳孔を開く目薬のせいか
目がしょぼしょぼして眠かったので
やたらと早く(9時半ころ)寝てしまったら
夜中の4時頃にトイレに行きたくなって目が覚めた。
勝手知ったる我が家の中なので
廊下などの電気はつけずに薄暗い中をトイレまで行って
そこで初めて電気をつけて中に入った。
目の前の漢字表で習慣となった視野のチェックをしようとしたら
いつもより一周り大きい真っ黒いシミが見えてびっくりした!
あらまぁ、急に進行したのかしらと思っていたら
30秒から1分位すると
段々とシミの色がグレーになって
大きさも昨晩まで見えていたのと同じくらいになってきた。

トイレから出て今度は電気を消して
薄く暗い廊下を戻る途中
来るときには感じなかったのだが
右目の前を誰かが目隠ししているんじゃないかと思うくらい
うっとうしい感じがした。
その感じも目が暗闇に慣れるに従って消えていった。

これは、明るいところで反応する目の細胞部分は
(何者かに)大分やられてしまっているけれど
暗いところで反応する細胞たちは
まだまだ元気に頑張っているという事ではないだろうか?
シミがグレーなのも
5年前よりは
ダメージを受けている細胞が少ないからなのではないだろうか・・・?
などと
淡い期待か妄想を繰り広げていたら
眠れなくなってしまった。
これはステロイドの副作用、不眠なのだろうか・・・?

なんてことを心配するまでもなく
朝までにはちゃんとまた眠っていました。

病院で検査

5年前にもお世話になった先生の元で
最新機器を駆使して(?)再検査である。

まずは眼圧、視力検査、視野検査などのお決まりの検査。
もともと両眼とも強近視で
普段は眼鏡やコンタクトで矯正している。
矯正視力で両目とも1.0～1.2有るようだ。
ちなみに裸眼視力は0.1以下のため
Cの字を書いた手札を持った人が徐々に後ろに下がって行って測る。
測った後確かめなかったけれど、
たぶん0.06位だったようだ。

次は視野検査。
真中の黒い丸を見つめながら
視野のどこかで光点が見えたら
手元のスイッチを押すのだが、
つい光が見えるとそちらに視点を移してしまいそうになり
いつもそれで緊張して肩がこる。
左眼と右眼の検査を行い
やはり右眼の盲点が
おととい測った時よりもさらに大きくなっているように感じる。
自覚症状でも視点の中心のすぐ下から横にシミが見えてきている。

ここで一度お医者様の診断を受ける。
診察用の機械?に顎を乗せて
眼の中をじっくりと観察。
強い光が眼の中に入り
左目の時はまぶしいのだけれど
右目の時はシミがあるので
全然まぶしくない、というか、光が見えない。
お医者様がペンライトで眼の中を照らした時も同様である。
たぶん右目の瞳孔の閉じ方も悪かったのだろう、
お医者さまが
「右目の時は暗く見えるとかありますか?」と聞く。

さて、ここでさらに
瞳孔を開く目薬をさして眼底検査である。
眼底をじっくり観察した後
眼底写真を撮る。
結果はやはり、ごく普通の眼底で
悪そうな部分はどこにも見当たらなかった。

次に、5年前にはなかった新しい機械の検査があった。
眼を縦と横に輪切りにした状態の断層写真が撮れるそうだ。
網膜の黄斑部の断層写真と
見えなくなっている部分の断層写真を撮り
さらに比較の為に左目の対応する部分も撮る。
ここでようやく異常が出てきた。
網膜の細胞が
悪くない左目ではまっすぐきれいに層をなしている並んでいるのに対し
右目の見えない部分の網膜では
列がくちゃくちゃしていたり、途切れていたりと、
確かに正常ではないようだ。
これが最近ではAZOORの決め手になるらしい。
しかし、どうしてそうなってしまったのか
細菌やウイルスに感染したのか
何らかの自己免疫疾患なのか
その原因は分からない。

で、診断結果は案の定AZOORである。
そしてまた、「治療方法は未だ無い」のは同じだった。

前回はステロイド薬が効いたので
(薬を飲まなくても治ったのかもしれないが、
そうでなく薬を飲んだから順調に治ったのかもしれず
今となっては分からないし
薬を飲まない方法を試すのは
もしかしたらそのまま失明することにもなりかねず
あまりにもリスキーであるので)
やっぱり今回もステロイドを試しましょう、ということになり
今回はいきなりガーンと一日60mgから始めることにした。
胃が荒れることが多いので胃薬と
骨粗鬆症にもなり易くなるので
最近はそのための予防薬も飲むことが多いそうで
それらの薬を3日分処方していただいた。

来週の月曜日に再受診して
経過をみるとともに
造影剤を入れた血流の検査をするそうである。
網膜の血流が少なくなって
細胞に悪影響を与えているという説があるそうなので・・・。

あとは、ストレスが良くないのかも・・・という説もあるそうで
なるべく疲れない様に、というご注意も頂き
病院を後にする。

今晩から飲む薬、こんなに・・・。

5年前の発病経過

5年前、はじめてAZOORと診断された時は
「へっ?なにそれ?」という感じだった。
ネットで「AZOOR」「アズール」とかで検索しても全く情報はなかった。
今また再発かも・・・という事になり
久しぶりに検索してみると
数は少ないが何件か引っ掛かってきた。
患者さんで「アズールと診断されました」と書いているブログや
医療関係者が書いているアズールについて
簡単に説明しているページがあるようだ。
ひとしきりその辺のページを見て回り、
やはり新しい治療法は開発されてなさそうだという事がわかった。
見えずらくなっている部分の網膜が薄くなっている事が多く、
現在はそれを検査する機械が開発されているようだと言う事も
何となくわかった。
それ以上は5年前と比べてあまり進んでいないようだ。

5年前のある夏の日、
右目の端っこに小さなシミのようなものを見つけたのが始まりだった。
それがだんだんと視野の中心部分に移って来るように感じた。
何だろう何だろうと思いつつ2～3日の間は様子を見ていたのだが
医者の知り合いに網膜剥離だといけないので
早めに眼医者さんに行って診てもらいなさいと勧められ
とりあえず、近くの眼科に行った。
眼科で眼底検査などいろいろしたけれど
悪いところは見つからなかった。
視野検査をするので2日後にもう一度来て下さいと言われて
2日後もう一度再来院するまでに
シミはもっと真中の方に進んできていた。
もう視野の端っこでちらちらと見えるか見えないかという状態ではなく
視線の中心に置いている物の横に
はっきりと黒っぽいシミが見えていた。
視野検査をするとマリオット盲点が大きく広がっているようだった。
しかし、眼底検査をいくらじっくりと時間をかけてやっても
悪そうなところは見当たらない。
だが、シミが中心視野にかかり始めていて
お医者様は「もうこれ以上時間をかけていたら失明してしまうかもしれない」と
知り合いの大学病院の先生に連絡を取って
救急で診てもらえるように手配してくださった。

そんな大層な病だとは、はっきり言ってその時まで
本人の自覚は全くなかったのだが、
救急で大学病院に受診して
しかしその日は生憎土曜日の午後で
さすがの大学病院でも検査が体制が整わず
通常の眼底検査等はしたのだが
それだけではやはり診断がつかなかったため
結局翌週の月曜の朝一番であらためて受診することになった。

月曜になるまでに
シミはとうとう中心部分を侵食していた。
ただ、真中まで全部見えなくなるのではなく
かろうじて中心部分に針の穴のような見える部分を残してくれていた。
こんな感じ・・・

そして、病院に行ってからは大変だった。
通常の視力検査・視野検査に始まり
わけのわからない様々な検査を
(造影剤を血管に入れたり、
巨大なコンタクトのようなものをつけて強い光を浴びたり、
まっ暗い部屋に入れられたり・・・)
昼過ぎまで4～5時間かけていろいろやって
ようやく、診断結果はAZOORに決まった。
大学病院でも年に数人見つかるか見つからないかの
大変珍しい病気だそうである。
そして、困ったことに、「治療法はまだ無い」らしい。

とにかく見えずらいこと、この上なく
治療方法が無いからと言って
そのまま放っておくわけにもいかない為
「困ったときのステロイド」で
「網膜に何らかの炎症が起きているのだろうから
ステロイドで何とかおさまることを期待しましょう」
という治療方針に決まった。
ステロイドを大量投与するには
本来ならば入院しないといけないそうなのだが
家族の事もあり、そんなに急に入院するわけにもいかず
一日40mgのステロイド剤を自宅で飲んで少し様子を見ることになった。

一週間して再度受診して
あまり経過が良くなかったので
ステロイドを自宅療養で飲める最大の一日60mgに増やし、
副作用を防ぐための胃薬なども併用して飲むことにして
さらに数週間が過ぎた。

シミの位置はあまり変わらなかったが
気がつくと心なしかシミの色が薄らいできた。
薄暗い部屋の中では
シミの向こうにうっすらと物が見えるようになってきた。
そして、1～2ヶ月経つうちに段々とシミが薄くなっていき、
やがては以前のようにちゃんと見えるようになった。
しかしステロイドは一気に飲む量を減らすわけにはいかないそうてで
半年かけで段階的に減らしていき
ようやく年末頃に飲むのを止められた。

ステロイドを飲んでいた間
幸いなことに心配された副作用というのはあまり感じなかった。
強いて言えば若干太ったかもしれないが・・・
これは薬のせいとは限らないだろう。
(単なる中年太り?
それが証拠に薬を止めてもそのまま体重は微増して
体型は崩れていく・・・涙)

普段の視界はすっかりクリアになって
治ったと思ってから約2年後
最初に行った眼科で再度
「何かあった時に比較できるから、定期的に検査しておきましょうね」
と言われて視野検査をした結果
「病気が発症した時よりはずいぶんと小さいけれど
普通の人より盲点が若干大きい」と言われて
「今後も経過観察はしておいた方がいい」というお勧めの言葉に従って
昨年の夏にも検査していた。
それが今回役に立ってしまったのだ!

そして、経過もあの時と同じく
段々とシミが中心に寄ってきているような感じがする。
悪い傾向だ・・・。

再発?

今日トイレに入っていて
何気なく目の前に貼ってある小学生の漢字一覧表を見ていて
ふと思った。
「あれ?」
5年前の嫌な感じがよみがえってきた。
もしかして・・・。
左目をつむってみる。
「やっぱり・・・?」

確かに右目の端っこの方に見えない部分がある。
視線をずらすと見えない部分も一緒にずれてしまうので
確信が持てないが、
何か灰色のシミのようなものがある・・・ような気がする。
まっすぐ前を見ながら
右手の人差し指を灰色のシミのようなところにもっていくと
指先が消える。
これは絶対に・・・アイツだ。

左側でも同じような事をやってみる。
盲点に入ると指先は消えるけれど
その盲点は右目ほど大きくはない。

夕方5年前にも最初に行った近くの眼科に行く。
先生は「とりあえず、視野検査をしてみましょう｣
で、すぐに結果がでた。
定期検査のつもりでたまたま取っていた
2009年6月と2007年の視野検査の結果と比べてみる。
通常の人よりは右目の盲点がちょっと大きくなっていたが
昨年と3年前の結果の間では大きさに変化はなかった。
しかし今日のは確かに盲点が大きくなっている。

すぐに以前かかっていた
大きな病院の先生のところに行くように言われる。
明日は休日なのであさっての予約を取ってもらった。

はぁ、またあの悪夢の再来だ・・・。
折角治って、やっと忘れかけていたのに・・・。