約一年過ぎて・・・

すっかりブログの更新をさぼっていた・・・。
目の状態が悪い時には
病状報告の為に
せっせと更新していたのだが、
治って来るとだんだんと更新頻度が減って、
最後の病院の報告も載せないまま
もう半年以上過ぎてしまった!

お蔭さまで
「時々は近くの病院でいいから視野検査を受けて
経過観察してくださいね。」
というお医者様の言葉で
定期的な通院も終わった。

それから半年、
ステロイドのせいで一時期は随分と太ってしまっていたけれど
それも大分元に戻ってきた。

目の見え方は
右目の方がちょっと盲点が大きいけれど
その周りの見えない部分はもう無くなった。

再発の原因も
何も思い当たらないので
(そもそも病気の原因が不明なので)
いつまた再発しないとも限らないけれど
その時までに
もう少しAZOORについて解明されていることを祈るばかりである。

AZOORと闘っている皆さん!
こうやって治る事もあるので
希望を捨てないで頑張ってください。
そしてお医者さんの皆さん、
どうぞ早く原因を見つけて治療法を確立してください。

いよいよステロイド減量最後の段階へ

今日は約ひと月ぶりに通院。
この一ヶ月は一日おきに10mg服用だったが、
今日からそれを半分(1日おきに5mg)にする。
これで一ヶ月したらいよいよステロイド卒業である。

一日おきに服薬というのは
大変やりにくい。
飲むのを忘れやすいし、
昨日飲んだか飲まないか、
今日は飲む日か飲まない日か
すぐわからなくなる。
(ボケのはじまりか!?)
こうやって老人は
薬を飲む量を間違えたりするんだなぁ・・・と納得。

目の方は、
普通にしていたらほとんど気にならない位に
治ってきている。
未だとても明るい物(電球とか)を見たりすると
黒いものが見えるが
日中の明るい光の中でも
シミはほとんど薄くなって
気にならない程度である。

長い事(2月からだから4~5ヶ月)ステロイドを飲んでいたので
チェックの為の血液検査用の採血をして帰る。
来月の通院の時までに
結果が分かるはずである。

視野検査

ここのところ2週間に一度程度の通院が続いている。
今日は右目(悪い方)だけ視野検査をした。

結果、
視野が欠損している部分は大分小さくなってきていた。
前回の視野検査の時よりも
さらに見えない部分は小さくなっている。
しかし、盲点部分は
まだ正常の場合より一回りほど大きい。

目で見た感じも
だいぶシミは薄くなってきている。
うす暗いところでは
ほとんど気にならない程度になっている。
しかし、明るいところでは
まだグレーのシミがみえる。

ステロイドの量はさらに減らすことになり、
一日おきに一日10mg飲むことになった。
また次回の通院まで1ヶ月程度間をあけることになった。

さらにステロイドを減らして・・・

今日は通院日で、
散瞳して眼底の検査と
最初に診察したときに撮ったのと同じ、
目の断層写真を撮った。
また骨粗鬆症予防薬を止めているので
骨のカルシウム量を測る検査も行った。

骨粗鬆症の検査は
骨盤のレントゲン写真を撮るものだった。
結果は特に問題なし。
年齢に対しての骨のカルシウム量は100%以上あり、
フォサマックの代替薬を飲む必要も必要ないでしょう、
ということだった。

フォサマックを2週間前から止めて
ようやくボーッとした感じも無くなってきたのに、
ここでまた骨粗鬆症と言われて
他の薬を飲まなくてはならなくなるのは
絶対に嫌だったので
この2週間
せっせと乳製品を摂っていたのが
功を奏したか。

眼底検査でも
AZOORに関しては特に問題はなかったが、
左目(AZOORは発症していない)の方を
先生がいつもより念入りにチェックしていて、
何か他の病気が見つかったのかとちょっと心配した。

私はもともと近眼が強く、
そういう人は網膜が薄くなったり、
場合によっては網膜に穴があいたりしてしまうそうなのだが、
左目の1か所に
ちょっと穴があいたように見えるところがあったそうで、
それで念入りにチェックしたそうだ。
結果は穴ではなかったらしく、
ちょっと一安心。

右目の視野欠損の部分も
段々とシミが薄くなってきているので
またまたステロイド服用量を減らし、
今日から1日10mgとなった。

0mgまであと少し!

AZOOR研究所

AZOOR研究所というサイトを作った。
今書いているこれは闘病記のブログだが
AZOORに関する情報を収集したものを
まとめておこうと思って
新たにサイトを作った。
興味ある方は
右側の「ホーム」から飛んでください。

収集した情報といっても
今のところ英語の医学論文ばかりなので
自分では全然中身がわからないが
全世界では結構症例があるのだなぁと思えるし、
読む人が読めば
少しは病気の研究が進んで
誰かが治療法を開発してくれるんじゃないかと・・・。

ステロイド服用量は順調に減少

昨日は通院日。
フォサマックを止めて2週間で
手足がつる事もほとんどなくなったし
ボーッとした感じも薄れてきたし、
右目の見え方も徐々に良くなってきているし、
体調も特に悪くなっていないので、
ステロイドの服用量をまた少し減らして
一日15mgにすることになった。

最初に比べてステロイドの量は大分減ってきている。
しかし飲み始めて2ヶ月弱。
骨粗鬆症予防の薬を止めてしまったので
次回の診察の時には
骨粗鬆症になっていないかのチェックをすることになった。
(レントゲンで骨盤を撮るらしい)

また体重を測っていないけれど
大分太ったようだ。
顔も丸くなっている?
(もともと丸顔なのだが・・・)
ほほとか顎の下とか首に肉がついた感じ。
食欲に任せてあまりセーブしないで食べているからなぁ。
特におやつとか・・・。

そういう点ではステロイドの副作用がばっちりでている。
でも目が見えなくなるよりは
副作用を我慢した方がいいと思う。
薬を飲まなくてよくなったら
ダイエットをしよう!(と決意だけ)

フォサマックをやめて一週間

フォサマックを止めて一週間たった。

先週一回だけ、なんでもない時に足の指がつってしまったが

何となくボーッとした感じは薄れてきたような気がする。

やはりこのボーッとしたり

自分と周囲の間に薄い紙一枚あるような感じは

フォサマックのせいだった?

フワフワとした感じもしなくなってきた。

今日の見え方は・・・。

真中の11のところに視点を置いて

12,13の間あたりがもともとの盲点だが

そこが通常より大分大きい。

(指一本隠れるくらい見えない部分がある)

しかし、その他の部分で

今までシミで見えなかったところは

シミが一つ一つ小さな点になってきていている。

このままシミの点が小さくなっていって

消えてくれるといいのだが・・・。