すっかりブログの更新をさぼっていた・・・。
目の状態が悪い時には
病状報告の為に
せっせと更新していたのだが、
治って来るとだんだんと更新頻度が減って、
最後の病院の報告も載せないまま
もう半年以上過ぎてしまった!
お蔭さまで
「時々は近くの病院でいいから視野検査を受けて
経過観察してくださいね。」
というお医者様の言葉で
定期的な通院も終わった。
それから半年、
ステロイドのせいで一時期は随分と太ってしまっていたけれど
それも大分元に戻ってきた。
目の見え方は
右目の方がちょっと盲点が大きいけれど
その周りの見えない部分はもう無くなった。
再発の原因も
何も思い当たらないので
(そもそも病気の原因が不明なので)
いつまた再発しないとも限らないけれど
その時までに
もう少しAZOORについて解明されていることを祈るばかりである。
AZOORと闘っている皆さん!
こうやって治る事もあるので
希望を捨てないで頑張ってください。
そしてお医者さんの皆さん、
どうぞ早く原因を見つけて治療法を確立してください。
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AZOOR(アズール)をご存知ですか。Acute Zonal Occult Outer Retinopathy 直訳すると 「急性 区域性 潜在性 外側 網膜症」という大変珍しい眼の病気です。 症状は視野欠損や光視症ですが、眼底など見える部分には全く異常が現れないので通常の検査だけでは診断がつきにくいという特徴があります。1993年に発見された新しい病気で、原因不明の上治療法も確立されていません。 このブログはAZOORになった一患者(私Azoorer)の闘病記です。症状を克明にレポートすることで、病気の認知度を上げ、隠れた患者を掘り起こし、情報を集積することで、いずれはこの病気の研究が進み、少しでも早く治療法が発見されることを祈っています。
投稿
こんにちは。初めて投稿します。私の友人（３０代二児妊娠中）が突然AZOORにかかりました。ふとネットで情報をと思い、検索しましたところ、貴女のブログにたどり着きました。その後病状はいかがでしょうか。改善されていることをお祈りいたします。
返信削除こんにちわ、はじめまして。
返信削除私は先日会社であった健康診断で先生に「すぐに眼科に行ってください」と言われ帰りがけに眼科への紹介状まで手渡されました。
通院することも考え会社近くの眼科へいって視力・眼圧・眼底・視野検査を行いました。視野検査の結果がよくなくて大きな病院に行くように言われ、また紹介状を手渡されました。
大きな病院に行き視力・眼底・眼圧・視野検査を行い、視野検査がやっぱりよくなくて…瞳孔を開く・点滴しがら流れをみるとかＭＲＩ検査までしましたが視野検査以外に異常は見つからず結果後日大学病院にまた紹介状を持って行くことになりました。
大きな病院の眼科の先生に「アズール」と言われて聞いたこともなければ原因もなにもわからないこの病名を検索していたらこのblogにたどり着きました。
拝見するかぎり病状が落ち着いてらっしゃるようですが、その後はいかがですか???
情報があまりない「アズール」のこと知っていらっしゃるかぎりでお教えいただければと思い投稿させていただきました。長々とすみませんでした。
私は高校生の時から症状が出始め、もう6年程たちました。
返信削除私もわけのわからない検査を(お書きになられていた造影剤を血管に入れたり、巨大なコンタクトのようなものをつけて強い光を浴びたり、まっ暗い部屋に入れられたりも全部…）したんですが、どうやら眼底の毛細血管から血がもれている？という診断もあったり、他の合併症？もないことからベーチェット病ではなさそう…ならアズール？というところまでいったんですが、海外勤務の為かれこれ何年も病院に行っていません。
時折不安になり、普段は忘れて過ごし…症状は一定ではなくよくなったり悪くなったり…。
その後症状が良くなっていらっしゃることをお祈りいたします。
ブログほったらかしで、コメントが入っているのも気がつかず、返信を全く入れなかったことをお詫びいたします。お陰様で症状は悪くもならず、さりとてまったく治ったというわけでもありません。右目の盲点は相変わらずだいぶ大きく、これはもう治らないのだと思います。こうしてブログを出しているとAZOORと診断される人も結構いることがわかります。最初に症状が出た時に大学病院で言われた話では大学病院で年2～3人見つかるくらいの確率ということでしたから・・・。その後原因や治療法が見つかったという話も残念ながら全く聞きません。一生付き合っていくしかないのだと思います。コメントをくださった方々の症状もなるべくよくなっていることをお祈りしております。自分でも時々ネットで情報をチェックしておりますので、何か新しいことがわかりましたらこちらに追加したいと思います。皆様も時々チェックしてみてくださいませ。
返信削除こんにちは。
返信削除この最近、AZOORと診断された者です。
AZOORER様の目の調子が改善しておられることを祈ります。
どちらの病院で診てもらっておられましたか？
私はとある大学病院に行っておりますが、経過観察のみです。可能性であっても何か治療が受けられないかと考えているところです。
お返事いただけると助かります。
よろしくお願いします！