視野検査

ここのところ2週間に一度程度の通院が続いている。
今日は右目(悪い方)だけ視野検査をした。

結果、
視野が欠損している部分は大分小さくなってきていた。
前回の視野検査の時よりも
さらに見えない部分は小さくなっている。
しかし、盲点部分は
まだ正常の場合より一回りほど大きい。

目で見た感じも
だいぶシミは薄くなってきている。
うす暗いところでは
ほとんど気にならない程度になっている。
しかし、明るいところでは
まだグレーのシミがみえる。

ステロイドの量はさらに減らすことになり、
一日おきに一日10mg飲むことになった。
また次回の通院まで1ヶ月程度間をあけることになった。

さらにステロイドを減らして・・・

今日は通院日で、
散瞳して眼底の検査と
最初に診察したときに撮ったのと同じ、
目の断層写真を撮った。
また骨粗鬆症予防薬を止めているので
骨のカルシウム量を測る検査も行った。

骨粗鬆症の検査は
骨盤のレントゲン写真を撮るものだった。
結果は特に問題なし。
年齢に対しての骨のカルシウム量は100%以上あり、
フォサマックの代替薬を飲む必要も必要ないでしょう、
ということだった。

フォサマックを2週間前から止めて
ようやくボーッとした感じも無くなってきたのに、
ここでまた骨粗鬆症と言われて
他の薬を飲まなくてはならなくなるのは
絶対に嫌だったので
この2週間
せっせと乳製品を摂っていたのが
功を奏したか。

眼底検査でも
AZOORに関しては特に問題はなかったが、
左目(AZOORは発症していない)の方を
先生がいつもより念入りにチェックしていて、
何か他の病気が見つかったのかとちょっと心配した。

私はもともと近眼が強く、
そういう人は網膜が薄くなったり、
場合によっては網膜に穴があいたりしてしまうそうなのだが、
左目の1か所に
ちょっと穴があいたように見えるところがあったそうで、
それで念入りにチェックしたそうだ。
結果は穴ではなかったらしく、
ちょっと一安心。

右目の視野欠損の部分も
段々とシミが薄くなってきているので
またまたステロイド服用量を減らし、
今日から1日10mgとなった。

0mgまであと少し!

AZOOR研究所

AZOOR研究所というサイトを作った。
今書いているこれは闘病記のブログだが
AZOORに関する情報を収集したものを
まとめておこうと思って
新たにサイトを作った。
興味ある方は
右側の「ホーム」から飛んでください。

収集した情報といっても
今のところ英語の医学論文ばかりなので
自分では全然中身がわからないが
全世界では結構症例があるのだなぁと思えるし、
読む人が読めば
少しは病気の研究が進んで
誰かが治療法を開発してくれるんじゃないかと・・・。

ステロイド服用量は順調に減少

昨日は通院日。
フォサマックを止めて2週間で
手足がつる事もほとんどなくなったし
ボーッとした感じも薄れてきたし、
右目の見え方も徐々に良くなってきているし、
体調も特に悪くなっていないので、
ステロイドの服用量をまた少し減らして
一日15mgにすることになった。

最初に比べてステロイドの量は大分減ってきている。
しかし飲み始めて2ヶ月弱。
骨粗鬆症予防の薬を止めてしまったので
次回の診察の時には
骨粗鬆症になっていないかのチェックをすることになった。
(レントゲンで骨盤を撮るらしい)

また体重を測っていないけれど
大分太ったようだ。
顔も丸くなっている?
(もともと丸顔なのだが・・・)
ほほとか顎の下とか首に肉がついた感じ。
食欲に任せてあまりセーブしないで食べているからなぁ。
特におやつとか・・・。

そういう点ではステロイドの副作用がばっちりでている。
でも目が見えなくなるよりは
副作用を我慢した方がいいと思う。
薬を飲まなくてよくなったら
ダイエットをしよう!(と決意だけ)

フォサマックをやめて一週間

フォサマックを止めて一週間たった。

先週一回だけ、なんでもない時に足の指がつってしまったが

何となくボーッとした感じは薄れてきたような気がする。

やはりこのボーッとしたり

自分と周囲の間に薄い紙一枚あるような感じは

フォサマックのせいだった?

フワフワとした感じもしなくなってきた。

今日の見え方は・・・。

真中の11のところに視点を置いて

12,13の間あたりがもともとの盲点だが

そこが通常より大分大きい。

(指一本隠れるくらい見えない部分がある)

しかし、その他の部分で

今までシミで見えなかったところは

シミが一つ一つ小さな点になってきていている。

このままシミの点が小さくなっていって

消えてくれるといいのだが・・・。

通院

今日は2週間ぶりの通院日。
相変わらずシミは見えるけれど
大分薄くなってきているので
順調にステロイドの量を減らすことにして
これから二週間は一日20mgにすることになった。

また先週くらいからよく手足がつるという話をして
それがフォサマックのせいかどうかはわからないけれど
とりあえず、どうしても飲まなければならない薬ではないという事なので
それもやめることにした。

ステロイドの量が最初から比べてだいぶ減っているので
もうフォサマックもいらないだろうと思ったら
そういう事でもないらしい。

この一ケ月ステロイドを大量に飲んだことで
それが体に蓄積していて
確かに今は量は減っているけれど
減らしてすぐに薬の影響が無くなるわけではないという事。
だから骨粗鬆症にもまだまだ気をつけなければならないけれど、
ただ、副作用があるのに無理をしてまで飲まなくても
別の薬に代えるとかの方法もあり、
まあとりあえず、
これから二週間止めてみて様子を見てみましょう、
という事になった。

指がつる

昨日の午後から何度も
足や手の指がつる。
昨日はとても寒い雪交じりの雨の中
ほとんど一日外にいたので
最初は冷えたせいかとも思ったが、
夜になって家の中で暖かくしていた時にも
ちょっとしたきっかけで何度も手の指がつった。

医学的には「筋クランプ」というのだそうだが、
カルシウム・マグネシウム、ナトリウム等の電解質バランスが崩れると
なりやすいらしい。

そういえば、そのあたりに関係しそうな心当たりのある薬が・・・。
最近はステロイドを飲むときには
骨粗鬆症予防のため
フォサマックという薬も飲むらしいのだが
そのせいか・・・?

そこで、フォサマックのことを検索したら
重大ではないが頻度の少ない副作用として
以下のようなものが挙がっていた。
おくび、胃不快感、
頭痛、浮動性めまい、回転性めまい、知覚減退、
筋痙攣、
血清カリウム上昇 、
顔面浮腫、末梢性浮腫、
ほてり (顔面紅潮、熱感等)、動悸、脱力 (感)、気分不良 、倦怠(感)・・・。

そういえば最近よくおくびがでる。
さらに今までステロイドのせいかと思ってた
ふわふわしたりボーッとしたりするような感じは
実はこっちの薬のせいだったのでは?

ステロイド、やはり副作用が出るほどは未だ長期服用ではないという事で・・・。
まずは一安心。